为“不罕见的爱”聚力 —— 荆门市首家儿童罕见病多学科联合门诊正式开诊

　　聚专业之力，解医学难题——荆门市首家儿童罕见病多学科联合门诊正式启航。

　　每一个生命都值得被温柔以待。在医学领域，罕见病虽然单病种发病率极低，但已发现有数千种罕见病，综合发病率并不罕见，而且对于每一个罹患罕见病的儿童及其家庭而言，一旦遭遇误诊或求医无门，便是生命中不可承受之重。为了让这些“医学孤儿”在“家门口”就能得到精准、高效的诊疗，2月28号开始，由荆门市中心医院儿科Ⅱ病区盛俊峰主任牵头，荆门市儿童罕见病多学科联合门诊正式开诊！

　　这一平台的建立，标志着我市在疑难危重症儿童救治领域迈出了里程碑式的一步。我们整合了院内最强技术力量，打破学科壁垒，构建起覆盖全生命周期的罕见病诊疗网络。

　　平台化运作，打造区域性罕见病诊治高地。

　　荆门市儿童罕见病多学科门诊不仅仅是一个诊室，更是一个集“诊断、治疗、科研、随访”于一体的综合平台。

　　立足荆门市本地实际，构建“早期识别—精准诊断—长期管理—转介协作”的全链条服务体系，做罕见病患儿家庭的“第一站”依靠和全程守护者。罕见病通常累及多个器官系统，单一科室往往难以明确诊断。以多学科联合（MDT）形式，依托荆门市中心医院儿科呼吸、血液肿瘤、过敏、遗传代谢、内分泌、心血管、肾脏、神经、皮肤、新生儿等亚专业，常规开展内部会诊；复杂病例启动与国内顶尖罕见病中心的远程协作。为患儿制定出个体化、精准化的诊疗方案。从复杂的遗传代谢病筛查，到难治性癫痫的病因探究……我们将为荆门及周边地区的患儿提供与国内先进水平接轨的诊疗服务。

　　因为罕见，所以更需要被看见

　　罕见病诊疗之路充满荆棘，但我们希望通过这个平台的搭建，让每一个罕见病患儿家庭感受到：你们不是在孤军奋战。

　　用专业守护脆弱，用爱心温暖罕见。荆门市儿童罕见病多学科门诊，为每一个不平凡的宝贝，提供最坚实的“医”靠！

　　【就诊指南】

　　服务人群：已确诊各类儿童罕见病，需长期随访、药物调整及并发症管理者；疑似罕见病，存在多系统、难解释临床表现，长期未明确诊断者；

　　就诊地点：主院区门诊1楼东区儿童保健科105诊室

　　预约方式：

　　0724-8606045

　　0724-8606626

　　坐诊专家时间